Dia Mundial da Hemofilia: Hemocentro de Brasília acompanha mais de 300 pacientes e consolida referência no DF

Unidade do SUS oferece tratamento multidisciplinar, terapias modernas e assistência domiciliar para garantir qualidade de vida a pessoas com...

Unidade do SUS oferece tratamento multidisciplinar, terapias modernas e assistência domiciliar para garantir qualidade de vida a pessoas com coagulopatias hereditárias

Por Anderson Miranda - Redação Tribuna do Brasil

No Dia Mundial da Hemofilia, celebrado em 17 de abril, a Fundação Hemocentro de Brasília (FHB) reforça seu papel como referência no atendimento a pessoas com distúrbios de coagulação no Distrito Federal. Atualmente, o Ambulatório de Coagulopatias Hereditárias da instituição acompanha 328 pacientes com hemofilia, dentro de um universo de 1.013 usuários com diferentes coagulopatias, todos atendidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). No Brasil, cerca de 13 mil pessoas vivem com hemofilia, segundo o Ministério da Saúde.

A diretora de ambulatórios da FHB, Melina Swain, reforça que o diferencial da instituição é a visão integral do indivíduo | Foto: Renato Alves/Agência Brasília

O que é hemofilia e como afeta a vida dos pacientes

A hemofilia é uma doença genética e hereditária que compromete a capacidade de coagulação do sangue, levando a sangramentos internos e externos que podem ser graves e recorrentes. A condição é classificada em dois tipos principais:

• Hemofilia A: deficiência do fator VIII de coagulação
• Hemofilia B: deficiência do fator IX

Ambas podem se manifestar em graus leve, moderado ou grave, influenciando diretamente a frequência e a intensidade dos episódios de sangramento. Sem tratamento adequado, o quadro pode causar dor crônica, limitações motoras, sequelas articulares e risco de sangramentos internos graves, especialmente em articulações e músculos.

Visão integral e equipe multiprofissional: o diferencial do Hemocentro

Para além da reposição dos fatores de coagulação, a Fundação Hemocentro de Brasília oferece um modelo de atenção voltado para o cuidado integral do paciente, com acompanhamento contínuo desde a infância até a vida adulta.

A diretora de ambulatórios da FHB, Melina Swain, destaca que a abordagem multidisciplinar é um dos pilares do serviço. “O tratamento do Ambulatório é multidisciplinar e segue protocolos internacionais que primam pela qualidade de vida do paciente, não se limitando apenas ao tratamento medicamentoso. Isso permite que o paciente seja atendido de forma global, garantindo que a criança cresça de forma saudável e que o adulto não seja limitado pela sua condição”, explica.

O atendimento é realizado por uma equipe multiprofissional integrada, formada por:

• Médicos
• Enfermeiros
• Farmacêuticos
• Odontólogos
• Fisioterapeutas
• Psicólogos
• Assistentes sociais

Esse formato de cuidado permite acompanhar não apenas o controle da doença, mas também o desenvolvimento físico, emocional e social dos pacientes, prevenindo complicações e favorecendo autonomia e inclusão.

Tecnologia de ponta: novo medicamento amplia conforto e segurança

Mantendo-se como referência nacional, o Hemocentro de Brasília investe na atualização permanente de terapias e protocolos clínicos. Um dos avanços recentes é a incorporação do emicizumabe, medicamento utilizado no tratamento de crianças com hemofilia A.

Introduzido em 2025 para pacientes de até 6 anos, o emicizumabe é aplicado por via subcutânea e tem se mostrado um grande aliado na prevenção de sangramentos. A terapia reduz de forma significativa o número de episódios hemorrágicos e, ao mesmo tempo, oferece mais praticidade e conforto às famílias, substituindo aplicações intravenosas frequentes, que podem ser dolorosas e difíceis, especialmente em crianças.

Esse tipo de inovação contribui para que crianças com hemofilia tenham uma rotina mais próxima da normalidade, com menos internações, menos afastamentos de atividades escolares e menor impacto na dinâmica familiar.

Estrutura do Ambulatório de Coagulopatias Hereditárias

Inaugurado em 2012, o Ambulatório de Coagulopatias Hereditárias da FHB se consolidou como referência regional para diagnóstico, tratamento e acompanhamento de pacientes com hemofilia e outros distúrbios de coagulação.

Entre os serviços oferecidos estão:

• Diagnóstico especializado das coagulopatias
• Fornecimento regular de fatores de coagulação
• Orientação para uso seguro dos medicamentos em casa
• Acompanhamento clínico periódico e exames de rotina
• Planejamento terapêutico individualizado
• Ações de educação em saúde para pacientes e familiares

A unidade integra a rede de cuidados do SUS, articulando-se com outros serviços de saúde do Distrito Federal para garantir atendimento em casos de urgência, internações e procedimentos cirúrgicos que exigem suporte hematológico especial.

Assistência domiciliar amplia acesso no DF e Entorno

Desde 2023, o Hemocentro de Brasília ampliou sua atuação para além do Distrito Federal, passando a fornecer medicamentos também para pacientes que vivem na região do Entorno, em um raio de até 100 quilômetros.

A dispensação domiciliar dos fatores de coagulação é realizada mensalmente e acompanha um profissional da FHB, que vai até a residência do paciente. Essa estratégia facilita o acesso, especialmente para pessoas com limitações físicas ou dificuldades de deslocamento até a sede da Fundação.

O modelo de entrega domiciliar:

• Reduz custos com transporte para as famílias
• Garante regularidade no tratamento
• Diminui o risco de interrupções na terapia
• Aproxima ainda mais a equipe de saúde da realidade de cada paciente

A medida reforça o compromisso do Hemocentro em levar o cuidado onde o paciente está, reduzindo barreiras geográficas e sociais.

Famílias relatam acolhimento e impacto positivo no desenvolvimento das crianças

O atendimento humanizado é um dos pontos mais valorizados por quem utiliza o serviço. A dona de casa Wellen Marcia Almeida, 41 anos, mãe de dois meninos com hemofilia B — Anderson, 14 anos, e Ragnar, 5 anos —, conta que a Fundação Hemocentro de Brasília é determinante para o desenvolvimento dos filhos.

“O Hemocentro é uma bênção na minha vida desde que descobri a hemofilia no meu primeiro filho. Lá, encontro pessoas capazes de acolher e cuidar. Todos os médicos, enfermeiros e equipe técnica são extremamente atenciosos e competentes na dedicação aos meus filhos”, relata.

Depoimentos como o de Wellen evidenciam o impacto do atendimento especializado na qualidade de vida das famílias, ajudando a reduzir medos, inseguranças e dúvidas em relação à doença, ao tratamento e às possibilidades de uma rotina ativa e segura.

Dia Mundial da Hemofilia e a importância da conscientização

A data de 17 de abril, Dia Mundial da Hemofilia, é dedicada à conscientização sobre a doença, seus desafios e a necessidade de diagnóstico precoce e acesso a tratamento adequado.

A mobilização também busca:

• Combater o estigma e a desinformação sobre a hemofilia
• Incentivar a busca por atendimento especializado
• Fortalecer políticas públicas de atenção às doenças raras
• Valorizar centros de referência, como o Hemocentro de Brasília, na rede SUS

Ao divulgar seu trabalho e reforçar sua estrutura de assistência integral, a Fundação Hemocentro de Brasília contribui para que mais pessoas reconheçam sinais da doença, procurem ajuda e tenham acesso ao tratamento que garante desenvolvimento saudável e maior expectativa de vida.

Com informações da Fundação Hemocentro de Brasília (FHB)

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